2007.08.03 (Fri)
とりあえず、じこしょーかい。〜パート�供�
じこしょーかいの続きです。
病気以外のコトを書きます。
まず、最も好きなモノは「野球」です。
毎年、毎日、野球シーズンには
阪神タイガース」の応援をしてまーす♪
「ホントは自分の体で実際にプレーしたいトコだけど
今となっては、それは叶わないコトだから
代わりに、野球ゲームで楽しんでいます。
最近のは、すっごいリアルなんよねー。
ちなみに、今、やってるのは、プレステ2のナムコ「熱スタ2007」（メーカー：ナムコ）。
去年からやり始めたんだけど
左右に分離する、とある特殊なコントローラを使うと
手先が少し動く程度の、僕の手でも
何とか操作できちゃうのです。
ネットで探し当てた、掘り出しモノ♪
後は、というと
ゲーム、音楽、アニメ、ドラマ、などなどを
パソコンを駆使して楽しんでいます。
ふぅー、今がパソコンのある時代で良かったー。
無かったら、と思うと、ゾッとする。(^^;
パソコンとネットさえあれば
買い物はもちろん、銀行でさえも利用できるから
僕のような、重度の病気の人間でも、数多くのコトをこなせる。
ネット専門銀行だけじゃなく、一般銀行も利用できるのがポイントだなー、と思う。
病気以外のコトを書きます。
まず、最も好きなモノは「野球」です。
毎年、毎日、野球シーズンには
阪神タイガース」の応援をしてまーす♪
「ホントは自分の体で実際にプレーしたいトコだけど
今となっては、それは叶わないコトだから
代わりに、野球ゲームで楽しんでいます。
最近のは、すっごいリアルなんよねー。
ちなみに、今、やってるのは、プレステ2のナムコ「熱スタ2007」（メーカー：ナムコ）。
去年からやり始めたんだけど
左右に分離する、とある特殊なコントローラを使うと
手先が少し動く程度の、僕の手でも
何とか操作できちゃうのです。
ネットで探し当てた、掘り出しモノ♪
後は、というと
ゲーム、音楽、アニメ、ドラマ、などなどを
パソコンを駆使して楽しんでいます。
ふぅー、今がパソコンのある時代で良かったー。
無かったら、と思うと、ゾッとする。(^^;
パソコンとネットさえあれば
買い物はもちろん、銀行でさえも利用できるから
僕のような、重度の病気の人間でも、数多くのコトをこなせる。
ネット専門銀行だけじゃなく、一般銀行も利用できるのがポイントだなー、と思う。
2007.08.03 (Fri)
とりあえず、じこしょーかい。〜パート�機�
とりあえず、じこしょーかいです。
僕は、大阪府在住、1980年生まれ、26歳（2007/08現在）の♂（男性）で
重度の筋ジストロフィー（デュシャンヌ型）患者です。
そのため
気管切開をした状態で、24時間、人工呼吸器を使用していて
一日中、ベッド上で、少し動く手先でマウスを操ってパソコンをイジりながら、日々を過ごしています。
が、その生活の場は、病院ではなく、在宅です。
筋ジストロフィー（略して、「筋ジス」」）という病気は
未だに根本的な治療法が存在しないという、進行性の難病で
全身のありとあらゆる筋肉が、徐々に衰えていきす。
“進行性”というのは、そういう意味です。
それから
“全身のありとあらゆる筋肉”というのは
手足の筋肉のような、すぐに思い浮かぶような筋肉だけではなく
呼吸をする筋肉や、嚥下をする（モノを飲み込む）筋肉、果ては、心臓の筋肉など
数え上げたらきりがない、という意味です。
「筋ジス」には色んな型があるそうです。
中でも、僕の“デュシャンヌ型”という型は、最も患者が多く、最も重症な型で
昔は、20歳前後で死亡すると言われていたそうですが
“根本的な治療法が見つかる”、とまではいかなくても
医学はちょっとずつ進歩してるってコトなのかなー
僕の年齢は、現在、20代半ばで
色んな治療なり手術なりは、一通り受けてきたけど
まだまだ死ぬ気はしません。(^^;
子供の頃は、ただ漠然と
「このまま、筋ジスが進行してったら
将来は、病院暮らしになるんだろうなー。」
と、思ってたけど
その“将来”は
あの頃、想像していた未来とは
イイ意味で、全く違ったモノになりました。
ありがたいコトです。
現在は
ヘルパーさん達に支えられながら
在宅にて、療養生活を送っています。
もちろん、時々、入院するコトはありますが。
僕は、大阪府在住、1980年生まれ、26歳（2007/08現在）の♂（男性）で
重度の筋ジストロフィー（デュシャンヌ型）患者です。
そのため
気管切開をした状態で、24時間、人工呼吸器を使用していて
一日中、ベッド上で、少し動く手先でマウスを操ってパソコンをイジりながら、日々を過ごしています。
が、その生活の場は、病院ではなく、在宅です。
筋ジストロフィー（略して、「筋ジス」」）という病気は
未だに根本的な治療法が存在しないという、進行性の難病で
全身のありとあらゆる筋肉が、徐々に衰えていきす。
“進行性”というのは、そういう意味です。
それから
“全身のありとあらゆる筋肉”というのは
手足の筋肉のような、すぐに思い浮かぶような筋肉だけではなく
呼吸をする筋肉や、嚥下をする（モノを飲み込む）筋肉、果ては、心臓の筋肉など
数え上げたらきりがない、という意味です。
「筋ジス」には色んな型があるそうです。
中でも、僕の“デュシャンヌ型”という型は、最も患者が多く、最も重症な型で
昔は、20歳前後で死亡すると言われていたそうですが
“根本的な治療法が見つかる”、とまではいかなくても
医学はちょっとずつ進歩してるってコトなのかなー
僕の年齢は、現在、20代半ばで
色んな治療なり手術なりは、一通り受けてきたけど
まだまだ死ぬ気はしません。(^^;
子供の頃は、ただ漠然と
「このまま、筋ジスが進行してったら
将来は、病院暮らしになるんだろうなー。」
と、思ってたけど
その“将来”は
あの頃、想像していた未来とは
イイ意味で、全く違ったモノになりました。
ありがたいコトです。
現在は
ヘルパーさん達に支えられながら
在宅にて、療養生活を送っています。
もちろん、時々、入院するコトはありますが。
2007.08.01 (Wed)
| BLOGTOP |